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Erfahrungsbericht 1

DIE DIAGNOSE

Das Hörscreening war auffällig, doch bestätigte unser (mittlerweile ehemaliger) HNO-Arzt mehrmals, dass alles okay ist. Zweieinhalb Jahre später war alles anders, denn bei einem anderen HNO-Arzt und anschließend im Krankenhaus stellte sich heraus – unser Kind ist hörbeeinträchtigt.

Uns wurde der Boden unter den Füßen weggezogen. Was kann man machen? Außer Hörhilfen gibt es nichts – das konnten wir nicht akzeptieren. In der ersten Phase recherchierten wir viel im Internet, denn es muss ja was anderes geben, als externe Hörhilfen.  Kurz darauf kam jedoch die Ernüchterung, es gibt nichts anderes und uns wurde bewusst, dass das Problem anders gelagert ist: Nicht die Optik der Hörhilfen, sondern der Spracherwerb und die Kommunikation waren nun im Vordergrund unserer Sorge.

DAS ANNEHMEN

Die ersten Ansprechpartner in unserer nun neuen Situation waren –  neben Ärzten, Therapeuten, dem Hörgeräteakustiker – unsere Familie und Freunde. Therapeuten und Ärzte, insbesondere das Team des Instituts für Sinnes- und Sprachneurologie halfen nicht nur unserem Kind, sondern auch uns, die Hörbeeinträchtigung anzunehmen und Strategien zu entwickeln, mit ihr umzugehen.

Im Freundeskreis war es nicht so einfach. Während bei uns das Annehmen der Beeinträchtigung unseres Kindes ein langer Prozess war, so half uns unser Freundeskreis zwar zu Beginn sehr stark, doch kehrte dort bald der Alltag ein. Für uns war es dann nicht immer einfach zu verstehen, dass alltägliche Probleme wie zum Beispiel nächtliche Blähungen von Kindern (ohne diese herunterspielen zu wollen) ein so massives Problem sind, um darüber stundenlang diskutieren zu können. Im Nachhinein verstehen wir, dass jeder seine eigenen Ängste und Sorgen besprechen wollten, wir aber glaubten, dass unsere Ängste und Sorgen sich schwerwiegend von anderen unterschieden.

Nachdem wir uns kurzfristig dazu entschieden haben, unser Kind vom Kindergarten im Heimatort abzumelden und im Zentrum für Hör- und Sehbildung anzumelden, sahen wir knapp ein halbes Jahr nach der Diagnose, dass auch andere Kinder hörbeeinträchtigt sind. Die Hörbeeinträchtigung unseres Kindes stand nach wie vor im Mittelpunkt unseres Lebens, aber wir haben andere Eltern gefunden, mit denen wir lange über deren und unsere Sorgen diskutieren konnten, da diese sehr ähnlich waren. Wir glauben, dass diese Gespräche die ersten Schritte zum Annehmen der Beeinträchtigung waren.

DER VEREIN GEMEINSCHAFT ELTERN UND FREUNDE HÖRGESCHÄDIGTER

Obwohl wir zu Beginn bereits von mehreren Stellen gehört haben, dass es eine Selbsthilfegruppe gibt, haben wir dort keinen Kontakt aufgenommen. Was ist eine Selbsthilfegruppe? Kennt man das aus dem Fernsehen? Sitzen dort alle im Kreis und jeder steht auf und sagt: „Mein Name ist … und ich bin …?“ Das waren unsere Überlegungen und wir kamen zu dem Entschluss, dass wir keine Selbsthilfegruppe brauchen.

Durch die Kontakte zu anderen Kindern und Eltern im Kindergarten nahmen wir dann doch an einem Elterntreff teil. Die Fahrt dorthin bestritten wir mit gemischten Gefühlen. Dort angekommen fühlten wir uns jedoch sofort wohl. Die Kinder spielten gemeinsam, die Eltern redeten über verschiedene, alltägliche Probleme und jeder hatte ein offenes Ohr für den anderen und stand mit Rat zur Verfügung. Nach dem Elterntreff fuhren wir nach Hause und traten dem Verein bei, da wir uns sehr gut aufgenommen fühlten.

Es folgten noch viele weitere Vereinsaktivitäten an denen wir teilnahmen. Unser Kind konnte die Freunde aus dem Kindergarten auch an Wochenenden sehen und auch andere Kinder mit und ohne Hörschädigung kennenlernen. Auch wir hatten die Gelegenheit noch mehr Eltern mit ähnlichen Sorgen und Ängsten aber auch Wünschen und Bedürfnissen kennenzulernen. Aus damaliger und auch aus heutiger Sicht war diese „Kommunikationsplattform“ des Elternvereines der Grundstein für mittlerweile sehr wertvolle Freundschaften – und das nicht nur zwischen den Kindern.

Auch heute, viele Jahre nach unserem ersten Elterntreff nehmen wir noch immer gerne aktiv am Vereinsleben teil. Obwohl wir die Hörbeeinträchtigung vollständig angenommen haben, gibt es manchmal doch noch Unsicherheiten, die wir gerne mit anderen diskutieren. Wir merkten auch bei den Treffen, dass für uns das Bedürfnis, sich über Hörschädigung zu unterhalten irgendwann nicht mehr stark vorhanden war und wir es aber dennoch genossen, gemeinsame Aktivitäten in diesem Kreis zu unternehmen. Auch die freundschaftliche Bindung der Kinder – so sind wir überzeugt – wird diesen im späteren Leben eine Hilfe sein können.

Wir versuchen auch, anderen Eltern eine Unterstützung zu sein und die positiven Erfahrungen, die wir selbst erfahren durften, an andere Eltern weiterzugeben. Und wir müssen sagen, es ist ein schönes Gefühl, wenn wir glauben anderen helfen zu können.

DER ALLTAG

Sowohl die ausgezeichnete Zusammenarbeit zwischen dem Kindergarten am Zentrum für Hör- und Sehbildung, dem Institut für Sinnes- und Sprachneurologie und in weiterer Folge der Michael-Reitter-Landesschule und dem Hort am Zentrum für Hör- und Sehbildung mit uns als Eltern, als auch das Kennenlernen anderer Eltern Hörbeeinträchtigter und deren Kinder haben uns in der für uns schwierigen Zeit sehr gut unterstützt und uns geholfen, die Beeinträchtigung unseres Kindes vollständig anzunehmen.

Stand zu Beginn die Hörbeeinträchtigung im Mittelpunkt unseres Lebens, so ist sie heute ein Teil unserer Familie. Diese hat dazu beigetragen, unsere eigenen Werte noch einmal neu zu definieren und dadurch unser Leben sicher maßgeblich verändert. Unser Familienleben hätte sich mit Sicherheit anders entwickelt, wenn unser Kind normal hörend wäre. Wie, das wissen wir nicht und wir werden es nie erfahren. Ehrlich gesagt, wollen wir es auch gar nicht mehr wissen, denn so wie es ist, so ist es gut.